重度難病と患者本位の医療 良質な治療で保険医療が適用されない問題
重度チック症で、ひどい不随意運動を患い、自分ではどうすることもできません。機能神経外科の受診予定日も決まりました。知り合いの神経内科の先生が紹介状を書いてくださり、重いチックというかトゥレット症候群の私の場合でも診察は受 […]
国内で親しくなったアメリカの友達から教えてもらったことを集めたもの
重度チック症で、ひどい不随意運動を患い、自分ではどうすることもできません。機能神経外科の受診予定日も決まりました。知り合いの神経内科の先生が紹介状を書いてくださり、重いチックというかトゥレット症候群の私の場合でも診察は受 […]
毎日のように、難病の苦しみとの闘いは続きます。そんなに苦しいのかというと、その通りです。毎日のように顔やら首の筋肉が収縮するため、それは、苦しいったらありはしません。もともと普通の顔たちでしたが、この病気になってからとい […]
あいかわらず、難病の症状はひどいのですが、何とか、平常心を持とうと努めています。治療の方はというと、あいかわらずどこの病院でも相手にされないというのが現実です。チックかどうかもよくわからない不随意運動なのですが、かなり重 […]
ペインクリニックの受診を行いました。結果は、見事に相手にされませんでした。ペインクリニックで扱う顔面痙攣や頚椎のジストニアとは、全然対象領域が違うのだそうです。おそらく、どのペインクリニックに行ったとしても、治療はしても […]
ペインクリニックで痙攣や不随意運動(チック)の治療を行ってもらうために、久しぶりに地元の電車に乗りました。私は、みんなの目にどのように映るのかはよくわかりませんが、皆さん特にスルーしていきます。まあ、都会でもそうだったの […]
不随意運動ですが、かなり重いため、毎日が限界に近い状態です。また、特に公的な病院のフットワークは重いです。口腔外科からの連絡は、また途絶えてしまい、本当に治療してくれる様子ではありません。地元の総合病院に電話しても、ボツ […]
顔というか、口周りの不随意運動があまりにも激しいため、不随意運動専門の口腔外科に問診票を送りました。動画も送ってくださいとのことだったので、動画を送ったところ、ぱったりと返事が来なくなりました。手に負えなと判断したのだと […]
福岡みらい病院から、整形外科の松尾隆先生の外来予約の件で、電話がかかりました。整形外科といっても、不随意運動の治療についての診察予約だったため、多分ダメだろうと思っていましたが、松尾隆先生については、快く引き受けてくださ […]
不随意運動の治療目的で、整形外科的選択痙性コントロール手術の専門医と連絡を取っていました。最初は、快く引き受けてくれたのですが、実際に診察するとなると、私のような重い症状の不随意運動の患者は、手に負えないようで、他の先生 […]
整形外科的選択痙性コントロール手術(OSSCS)という治療方法について知りました。筋解離術と呼ばれる手術法の中に分類されるそうです。頸椎の場合、頭を支えるための筋肉を残しつつ、筋肉を緩めることができ、痙性麻痺などに有効出 […]