重度難病と患者本位の医療 良質な治療で保険医療が適用されない問題

重度チック症で、ひどい不随意運動を患い、自分ではどうすることもできません。機能神経外科の受診予定日も決まりました。知り合いの神経内科の先生が紹介状を書いてくださり、重いチックというかトゥレット症候群の私の場合でも診察は受 […]

重度不随意運動(チック)に対する脳深部刺激療法(DBS)の診察予定

毎日のように、難病の苦しみとの闘いは続きます。そんなに苦しいのかというと、その通りです。毎日のように顔やら首の筋肉が収縮するため、それは、苦しいったらありはしません。もともと普通の顔たちでしたが、この病気になってからとい […]

難病の重度チックの闘病生活 DBSの治療をしてくれる先生を受診予定

あいかわらず、難病の症状はひどいのですが、何とか、平常心を持とうと努めています。治療の方はというと、あいかわらずどこの病院でも相手にされないというのが現実です。チックかどうかもよくわからない不随意運動なのですが、かなり重 […]

難病の不随意運動を患って 緩和治療を求めてペインクリニックの受診

ペインクリニックの受診を行いました。結果は、見事に相手にされませんでした。ペインクリニックで扱う顔面痙攣や頚椎のジストニアとは、全然対象領域が違うのだそうです。おそらく、どのペインクリニックに行ったとしても、治療はしても […]

難病の治療にペインクリニックは有効か 重度不随意運動(チック)患者

ペインクリニックで痙攣や不随意運動(チック)の治療を行ってもらうために、久しぶりに地元の電車に乗りました。私は、みんなの目にどのように映るのかはよくわかりませんが、皆さん特にスルーしていきます。まあ、都会でもそうだったの […]

ペインクリニックで痙攣の緩和治療を検討 不随意運動という難病の中

不随意運動ですが、かなり重いため、毎日が限界に近い状態です。また、特に公的な病院のフットワークは重いです。口腔外科からの連絡は、また途絶えてしまい、本当に治療してくれる様子ではありません。地元の総合病院に電話しても、ボツ […]

重い不随意運動という難病との闘病生活 治療方法の模索と受診への期待

顔というか、口周りの不随意運動があまりにも激しいため、不随意運動専門の口腔外科に問診票を送りました。動画も送ってくださいとのことだったので、動画を送ったところ、ぱったりと返事が来なくなりました。手に負えなと判断したのだと […]

動きの異常を治す整形外科松尾隆先生の診察予約 難病の不随意運動治療

福岡みらい病院から、整形外科の松尾隆先生の外来予約の件で、電話がかかりました。整形外科といっても、不随意運動の治療についての診察予約だったため、多分ダメだろうと思っていましたが、松尾隆先生については、快く引き受けてくださ […]

不随意運動と整形外科の治療(松尾隆先生)福岡みらい病院の外来予約

不随意運動の治療目的で、整形外科的選択痙性コントロール手術の専門医と連絡を取っていました。最初は、快く引き受けてくれたのですが、実際に診察するとなると、私のような重い症状の不随意運動の患者は、手に負えないようで、他の先生 […]

整形外科的選択痙性コントロール手術(OSSCS)不随意運動治療に期待

整形外科的選択痙性コントロール手術(OSSCS)という治療方法について知りました。筋解離術と呼ばれる手術法の中に分類されるそうです。頸椎の場合、頭を支えるための筋肉を残しつつ、筋肉を緩めることができ、痙性麻痺などに有効出 […]