ペインクリニックで痙攣や不随意運動(チック)の治療を行ってもらうために、久しぶりに地元の電車に乗りました。私は、みんなの目にどのように映るのかはよくわかりませんが、皆さん特にスルーしていきます。まあ、都会でもそうだったので、どこにいてもちょっと変わった病気の人にしか見えないのでしょう。口にはマスクが必要になります。こんな風にブログを書いているので、のどかに移動しているように思えるのかもしれませんが、本当に病院受診は、大変です。医者もどれほど親身になって診てくれるのかは、わかりません。

もう、こういう治療が効くかはわからないし、一般的な不随意運動の治療である脳深部刺激療法といったDBSを視野に入れないといけないと思い始めました。それをやってどこまで良くなるのやらはわかりませんが、今の医学では、それが最後の砦のようです。

顔や首に不随意運動(チック)がなければ、病院受診も生活も、もっと楽になるはずとは思いますが、首を痛めた後、しばらくは、不随意運動がなかった時期もありました。しかし、そのころも本当に好きだった仕事がきつくてしょうがなくなっていました。不随意運動が始まったのが決め手となり、職場には行けなくなってしまいました。それだけならまだしも、生活全般について、苦しくてどうしようもなくなってしまいました。視覚や聴覚や感受性には、大きな変化はありません。意識は、はっきりとしています。ただ、あらゆる事務手続きや読書などは、ほとんどきつくてできなくなっています。

どうも、頚椎や首といった部位には、神経などの大事な要素が集まっているようです。副交感神経はだいぶんと回復してはきましたが、まだ、以前の調子に戻れていないのは、不随意運動のせいだけなのかもよくわからない状態です。不随意運動が取れたら、前の生活に戻れるのか、もしかしたら、まだまだ骨格改善などで、自律神経の回復を見ないといけないのかもしれません。脳については、全く痛めていません。そのため、ブログくらいなら書くことができます。しかしながら、以前のように長時間のスポーツや、対人関係や仕事については、ほとんど無理です。

休日といった概念もまったくありません。以前なら、日曜日は完全オフと決めていました。仕事は一切しなくて、安らぐための時間でした。それは、他の日に仕事をするためにも必要な一日でした。そういった時間がなく、いつまでたっても一向に安らぐための時間がないのは、本当に苦痛です。交感神経と副交感神経の問題もあるのかもしれません。

まあ、とりあえず今は、この不随意運動がなくなってくれるように治療していくしかありません。正直いって、私はごく普通の人間のため、忍耐力も限界に近くなっています。病院というところは、私のような難病の場合、融通が効かないため、本当に大変です。ホームページには紹介状がいらないとなっていても、そうはいきません。簡単には予約すら取ってはくれません。対応できるかどうかは医者次第とこればっかり。本当にこのような難病にだけはかかりたくないものです。少々病気でも、せめて仕事ができるくらいの苦しみであってほしかったです。

だから、機能神経外科を受診するにしろ、わざわざ、重度の難病でも診てくれるような医者に頼むしかないような状況です。ちょっとは、この苦しみのわかってくれる人でないと、なかなかまともに相手にはされないくらい重い症状です。残念ながら、地元の病院だからと言って、診てくれるかといえば、それもありませんでした。

元気な頃は、同期で集まったり、夫婦でよく外食したり、旅行に行っていましたが、それも夢のまた夢のような話でしかありません。私が、何をしたから、このようなクジを引いてしまったのだろうかと考えたりもします。人のために、結構まじめに仕事してきたし、ボランティアだって、やってきたのですが、そんなことは関係ないようです。そして、一度なってしまったからには、ほとんど誰にも相手にされず、毎日を闘病に費やし、それだけで、燃費切れ気味です。

ペインクリニックの先生が、どれだけ診てくれるのかは、本当にわかりません。親身になってくれる先生であればよいのですが。

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