毎日のように、難病の苦しみとの闘いは続きます。そんなに苦しいのかというと、その通りです。毎日のように顔やら首の筋肉が収縮するため、それは、苦しいったらありはしません。もともと普通の顔たちでしたが、この病気になってからというもの、容姿に気を使うことができません。その辺でも、恐ろしい病気です。神経内科の先生がいうには、チック症らしいのですが、そんなかわいらしい響きのものでは、ありません。かなり神経をすり減らしながら生活しています。旅行や買い物に行くことなんか夢のまた夢の世界です。少しでも和らげたいと思うのですが、神経内科の先生が言うには、普通、チックにはボツリヌス注射も打たないそうで、緩和医療すら受けることができないという辛さもあります。

不随意運動で、容姿が見劣りするだけでも辛いところなのですが、顔が痛いってものではありません。こんな病気、絶対誰もなりたくないはずです。本当に、顔面痙攣とかだったら治る手術もあるのに、私の難病の場合、そうはいきません。何で、人生というものは、ここまで不公平なのかと思ってしまいます。確かに、そのような不公平さにどのように対処するかで、その人のすごさが測られるのでしょうが、ここまでひどいと、対処しようにも努力しようがないというのが正直なところです。

その中でも、最善は尽くそうと思うので、ついにDBSの治療に踏み出ることになりました。それをしなければ、他には治療方法がないのかあるのかは知りませんが、もう医者で対処してくれる人はいないと思います。鍼治療でも治りませんでした。だいたい、この難病は、現代医学で治るカテゴリーには、入っていないようです。当然、医者も相手にしないのだから、病院に行かなければいいだけの話にはなります。その代わり、この今でも耐えるのが限界にきている苦しみに耐えながら、一生を送らないといけません。

首は、筋解離術という整形外科の手術があるため、DBSでなくてもよくなる可能性はあることがわかりました。要は、顔の不随意運動をどうやって治療するのかということになります。口腔外科からは、本当に連絡がありません。多分、もう治療する気はないとしか言いようがありません。何で、顔面麻痺は治せる医療技術があるのに、不随意運動は治せないのかが不思議でなりません。ただ余計な筋肉の収縮を起こす神経を遮断するなりしてくれたらいいのではないかと思うのですが、そういう治療を行ってくれる病院というものが見つかりません。形成外科とかあるのですが、当然対応しないようです。

不随意運動より、麻痺の方が楽な気がするので、神経遮断でも構わないのですが、どこもそんなことをしてくれないようです。もちろん、できることやできないことがあるのでしょうが。医者の方々は、学歴も高いし権威もあるので、相談してもなかなか応じてくれる先生は少ないです。こんなに病院が面倒なところだとは、本当に思いませんでした。もっと患者の身になって診察してくれるものとばかり思っていたため、難病にだけは、なるものではないとつくづく感じました。もちろん、そこまで選べないから苦労しています。

紹介していただくDBSの先生は、どちらかというと患者本位の先生とは聞いています。もちろんDBS自体は、心から望んではいませんが、少しでも緩和されるのならいたしかたないというのが本心です。誰も脳に電極を植え込んで、生活したい人なんかいないと思います。本当に、体には、もっと細心の注意を払わないといけなかったのでしょう。とはいっても、こればっかりは、どうしようもない部分もあります。遺伝的要素もあるのかもしれませんし、事故が主な原因なのかもしれませんが、済んでしまったことは、どうしようもありません。とにかく、次の治療が上手くいって今度こそ、元の生活を取り戻すことができるように願っています。完全にはいかなかったとしても、何とか改善や根治に向かった治療を受けられることを願っています。