実は、大きな難病を患っています。あまりメジャーな病気ではないし、見た目も悪いので、自分でも、あまり人には言いませんでした。特に、命に別状はないのですが、今までやっていた、経理の仕事は、諦めざるを得なくなりました。

毎週、楽しみにしていた、テニスやバレーボールも行えません。ブログを書くのも、けっこう大変なときもあります。そのような生活になり、毎日は、闘病生活と言っても過言ではないくらい、病気と格闘しなければなりません。

とても、大変な不随意運動を患っています。顔や首や腕などが、勝手に動く病気です。口の周りの筋肉が特に激しく動きます。そのほかは、頚椎が特に悪く、自律神経がうまく働かなかったのですが、そちらの方は、治療によっていくらかマシになりました。

それでも、不随意運動については、止まりません。休みなく、本来勝手に動かなくてもいいはずの筋肉が動き続けてしまいます。これって、すごく苦しいのですが、自分が健康なときに全くわからなかったように、健康な方々には、理解のできない病気でしょう。

しかも、治療の手段というものがありません。藁をもすがる思いで、鍼治療なども行いましたが、全く効果はありませんでした。同時に患った頸性神経筋症候群は、東京の細野クリニックの治療のおかげで、ストレートネックが治ったり、開きっぱなしだった瞳孔が閉じたりと、いくらか苦しみを軽減してもらうことができました。

ただ、この不随意運動というのは、治療方法がありません。このブログを書いている途中も、顔や首が動き続けていて、苦しみを伴います。まあ、ただ寝ているだけよりマシなのでブログを書いたりしながら、気を紛らわすことも必要な時もあります。当たり前の仕事やボランティアなども、ほとんどできないということは、本当に辛く苦しい経験です。仕事も好きな仕事だったため、本来なら、会社に行って、仕事をして、帰ったら家族で食事して、この時期だったら、夏休みもあるので、旅行に行ったり、花火を見たり、そんなあたり前の生活がなくなってしまいました。今まで、忙しい生活の中では、気にしませんでしたが、そんなあたり前の生活ができることは、本当に幸せだと思います。

それと、なかなか人前には、出れない病気のため、買い物などの自由がきかないのは、辛いところです。世の中、難病を患いながらも社会で活躍する人達がいることも知りましたし、難病で苦しんでいる人達がたくさんいらっしゃることも知りました。私の場合は、とてもそんなかっこいい病気ではなく、周りにも迷惑のかかる病気だし、毎日の生活だって、苦しみばっかりです。いつか、この辛い難病を克服できる日がくればと思っています。