重度チック症で、ひどい不随意運動を患い、自分ではどうすることもできません。機能神経外科の受診予定日も決まりました。知り合いの神経内科の先生が紹介状を書いてくださり、重いチックというかトゥレット症候群の私の場合でも診察は受けることができることになりました。まあ、病院で受診できるところといえば、もう、機能神経外科くらいしか残されていません。それでも、重度チックでも見てくれる患者本位の先生ならということで、その病院に決めました。地元の病院にも、いい先生がいるそうなのですが、電話をしても、あまり相手にされませんでしたので、諦めました。ホームページには、相談だけでもいいから諦めずに来てくださいと書いてあるのに、医療連携とかで、受診するのさえ本当に難しいです。

事故にあったばかりのころ、精神の病気ではありませんが、よく眠れなかったため、精神科に妻に連れて行かれたことがありました。そこの医師にひどく見下され、悔しい思いをした思い出があります。事故さえ合わなければ、こんな思いをする必要などなかったのにと思わざるを得ませんでした。まあ、この辛さをわかってくれる人なんかは、滅多にいませんので、病院に限ったことではないのでしょう。

仕事をしながらでも、悔しい思いをしたことは、多少はありましたが、仕事を終えて会社を出てしまえば、関係ない話だったし、仕事は、おもしろく、やりがいがあったため、どちらかというと充実した日々でした。少なくとも、70歳までは、働きたいと思っていましたし、生涯現役で過ごしたいといつも思っていました。仕事も好きなことを任されていたので、忙しくても一番おもしろい時期でした。それが、難病に悩まされ、惨めな思いまでして苦しまないといけなくなるとは、思いもよりませんでした。

多分、顔や口や首が、激しく勝手に動く苦しみを経験する人なんて、ごく稀にしかいないと思います。ALSなんかは、かなり取り上げられていますが、私の難病は、絵にもならないし、見た目もかっこ悪い上に、苦しみは、地味にずっと続きます。もう、テレビや映画を見ても、元気に笑える人や、仕事やスポーツに打ち込むことができる他人が羨ましいだけで、前みたいに、テレビから、目が話せなくなったり、好きなテレビ番組をみたいがために、時間を作ったりすることもなくなりました。そんなことは、どうでもよくなってしまいました。

たのむから、この苦しみから解放されて、健康な当たり前の生活がしたいという思いと、これからどうやったらこの難病と付き合うなり、治すことができるなりできるだろうかという思いが大きくあります。傷病手当だって、いつまでももらえるわけではありませんし、雇用保険はかけていたにもかかわらず、就職活動自体が難しいために、失業保険すらもらえそうもありません。まったく、必要な時になると頼りにならないものが多いのには、本当に驚きました。障害者手帳の申請すら、該当するかどうかわからないというのです。一般的な障害者より、よっぽど苦しい障害を持って生活しているというのに。確かに歩けるし、体で欠けているところはありませんが、顔や首の不随意運動がどれだけ苦しい障害かは、きっとわからないと思います。腰を痛めたり、足を骨折して歩けないことはありましたが、仕事ができなくなるようなことは、ありませんでした。

機能神経外科の受診のために、関西にいくため、そこでチックや不随意運動に効果があるという鍼治療も受けてくる予定です。そこの鍼灸院は、実績もあり、治療にも熱心だそうで、他院とは違うということですが、受けてみないことにはわかりません。細野クリニックが頚椎や骨格改善の治療に有効だったように、こちらの鍼治療も有効だったなら、紹介したいと思います。

私自身は、鍼治療も試したことはあるので、それが、この難病に効果があるとは、思えません。医学的に証明されているわけでもありません。それでも、他院とは違い、チックや不随意運動で治った実績があるのなら、やってみてもいいのかなと思っています。このままいったら、DBS治療しかなく、それが現時点の病院の治療で、最後の手段だと思っています。その治療ですら、どのくらいよくなるかもわからず、症状を軽くするだけで、基本的に根治につながる治療ではないようです。また、私のような稀にしかみない重い不随意運動の患者にその治療すら有効かどうかもわかりません。そのようなこともあり、そのような危険な手術の相談はできる限り信頼できる先生にお願いできればと思っています。

あれこれ、病院を探したり、問い合わせを行うだけで、治療自体はなかなか進みません。これについては、病院からも治療を拒否されたり、治療方法自体がないので仕方がないのかもしれません。何より、この病気を治療できるという情報がないうえに、当然初めての経験で、どうすれば、緩和したり、治すことができるのかがわかりません。そのうえ、この難病の苦しみとも闘わなくてはなりません。ただ、どこでも、薬を出す治療だけはやってくれるようです。効果は、まったくありませんが。それでは、治療やら、緩和には、まったくつながりませんので、患者にとってはお金を浪費するにすぎません。

難病を取り巻く医療の世界は、思った以上に厳しいし、患者自身が難病でどうすることもできないため、立場も弱く、患者本位ではありません。元気だったら、無縁でいられたのですが、そういうわけにもいかないところが辛いところです。その中でも、治る可能性のあるところにお金を投資するしかないと思います。細野クリニックは、保険外診療で、お金こそかかりましたが、まともな治療で、首やら、副交感神経は、本当に改善されました。それでもその治療を行う病院は日本に一つしかありませんし、保険が効かないので、10割負担しなくてはなりませんでした。滞在費も結構かかりました。

しかしながら、一つは首からきていたあの苦しい便秘が治ったのは、大きかったです。本当にお腹が出たり、体重が増えるため、食事も相当我慢したりで、苦しくて嫌な病気でした。しかも、それは、精神からきていると専門家も含めてデタラメなことを言われないといけませんでした。これに関しては、これから医者にも薬にも頼らないで済むと思うと、治療費は仕方のないことでした。今では、普通に食べることができて、体重もほとんど戻りました。お腹も引っ込み、普通になりました。まだ、細野クリニックで骨格の治療を続けた方がいいのですが、次は、このチックの不随意運動をなんとかしたいところです。これがあるのとないのでは、生活に天と地との差があります。

鍼もお金はかかりますが、効かないなら、やめて帰りますし、効くのなら、効果のない薬をただ試されるよりは、よっぽどいいと思います。なんとか傷病手当のでるうちに、この病気から解放される手段で治療できることを願っています。実際、普通だったころの人生の何万倍も苦しんでいるので、本当になんとかしたいところです。病気というものは、避けられるものなら本当に避けて通りたいものですが、突然に襲ってくることがあります。しかも、こんな難病で苦しいと、なんで自分だけがと思ってしまいます。本当に、仕事ができるくらいであってほしかったと何度も思います。それでも、これを踏み台にすることが求められるのが人生なので、なんとか闘病するしか道がありません。