ペインクリニックの受診を行いました。結果は、見事に相手にされませんでした。ペインクリニックで扱う顔面痙攣や頚椎のジストニアとは、全然対象領域が違うのだそうです。おそらく、どのペインクリニックに行ったとしても、治療はしてもらえないだろうということでした。というか、首にはボツリヌス注射くらい打てるはずなのですが、どちらかというか、関わりたくないという印象しか受けませんでした。大学病院所属の先生の神経内科で治らないから、ボツリヌス注射なり神経ブロックなりして欲しかったのですが、やたらと大きな病院の神経内科で診てもらいなさいとしか言われませんでした。

さすがに、こうも病院に相手にされないようでは、参ってしまいます。何のための医療なのかよくわかりません。普通の病気だと、別に平気な病気でも病院受診を進められるこの世の中で、なぜこうまで治療を拒否されないといけないのか、患者には、治療の選択権がないのだろうかと思ってしまいます。地方の医療だから選択肢も少ないといえば、そうなのですがこの苦しみを和らげるために、何とか医療も手を貸して欲しいものです。針とか整体などは、いくらでもしてくれるのかもしれませんが、私には、効果がないので、仕方がありません。

また、福岡みらい病院から電話が入り、動きの異常を治す整形外科医の松尾隆先生は、体調不良のため、診察がができなくなったそうです。まったく、医療というものは、難しいと改めて思い知らされました。これで、筋解離の手術は絶望的となりました。もう残すところは、脳深部刺激療法というDBS治療しか残っていないというのが現実です。会社にも、病院にも相手にされず、社会からは、完全に隔離されてしまっています。頸椎や副交感神経の治療も相当苦労しましたが、不随意運動となると、さらに大変です。本当にDBS治療でよくなるものなのでしょうか？それがダメだった場合は、もうさすがに打ち止めで、治療方法はありません。将来、何か特殊な治療方法が見つかるまでは、どうすることもできません。

それは、さすがに体が持ちません。今でもかなりの苦しみを被りながら生活していますし、大半の社会生活を諦めざるを得ません。もう二度と元の生活ができないとすれば、本当に恐ろしいことです。今日という日は、かなりの不安を抱いた日でした。いざとなったら、神経を遮断してもらうなりできるのかと思っていましたが、そんなことはこの難病ではできないようです。まあ、現代医学では、できないはずはないのですが、誰もやってくれません。

帰りの電車を待ちながら、私は、本当にどこに向かっていくのかわからなくなってきました。外の風景は、全く変わらずに、私だけが取り残されてしまっています。私は、これからも妻と一緒に家族として暮らせるのでしょうか？人間らしい生活を取り戻すために、できることはあるのでしょうか？このブログだっていつまで続けることができるのやら。

かなり恐ろしい病気に支配され、どうすることもできないでいます。考えてみれば、妻がいてくれることは、ある意味、奇跡的だと言える状況です。お互い一緒にいることが好きで、結婚し、家庭生活は円満でした。年を重ねるに連れ、二人での生活は良くなっていっていきました。将来のために、我慢もしてきましたが、楽しい時間がたくさんありました。それが、今、難病によって、かなりの可能性が摘み取られています。病院にも会社にも見捨てられ、好きだった仕事やスポーツもできず、妻と楽しい時間を共有することもできないで、難病に苦しむばかり。

まあ、病院というところは、基本的には、難病にはほとんど対応していないようです。生活習慣病だとか、骨折だとか、そういう一般的な病気には、いくらでも対応するようですが、私のような重度の不随意運動だとか、頸椎の神経に関わる病気だとかは、苦しいわりに、相手にされていないようです。というか、治療方法自体が確立されていないので、どうしようもないのかもしれませんが、せめて、緩和治療くらいしてほしいと思います。薬で治るものなら助かりますが、全く効かないので、飲んでも仕方がありません。

細野クリニックの治療なんかは、とても良心的なのですが、保険対応はされていませんでした。まったく、お金がかかります。元気だったら、貯金もできていたのですが、今は、それどころではありません。何とか治療して、早く、仕事したいです。