不随意運動ですが、かなり重いため、毎日が限界に近い状態です。また、特に公的な病院のフットワークは重いです。口腔外科からの連絡は、また途絶えてしまい、本当に治療してくれる様子ではありません。地元の総合病院に電話しても、ボツリヌス注射などを打ってくれる気配はありません。紹介状や医師の診断次第だとしか言われません。確かに、この病気、難病といえども、命に関わる病気ではありません。また、ほとんどの方は、ならなくてもすむ病気なので、あまり理解も得られません。しかしながら、相当苦しいのは、確かです。選べるのなら、もっと普通の病気にかかりたいところでした。

そこで、耳鼻科の専門病院で診てもらおうと思っていましたが、とりあえず、ペインクリニックを受診してみようと思います。片側ではないため、顔面痙攣の可能性も低いし、とりあえず、この不随意運動を抑えてもらわないことには、本当に何もできません。また、神経ブロックやボツリヌス注射を治療法としているため、相手にされなかったり、不随意運動の緩和治療をもったいぶられることもないと思います。もう、この不随意運動さえ止めてもらえれば、なんだっていいと思います。あまりにも苦しすぎるので、本当になんとかしてほしいです。

難病者にはありがたい、紹介状などもいらずに治療してくれるクリニックがわりと近くにありました。ペインクリニックでは、有名なNTT東日本関東病院 のペインクリニック科などでも経験のある先生だそうです。不随意運動が重すぎて、断固治療を拒否されない限り、少しは緩和してくれるのではないかと思います。高周波熱凝固による神経ブロックなども行っているそうです。顔や首の不随意運動で、どの治療方法を適用するのかはわかりませんが、なんとかブロックしてほしいところです。

クリニックだったから、良かったのですが、本当に公的な病院を受診しようと思ったら、紹介状を書いてもらわないといけないし、患者による予約ができない病院もあることを知りました。今まで、健康診断の予約くらいしかしたことがなかったため、そんなことは知りませんでしたが、難病になると、診療予約や病院に行くまでの大変さ、都会の病院を受診するためには、移動や滞在先のホテルの確保など、元気なときは、なんでもないようなことが、とても大変になりました。いまでは、わずかな距離のコンビニに行くことさえ、困難に感じて行っていません。

そのような生活の中、早く仕事に戻りたいというのが、本音です。仕事が好きだったため、肉体的な負担に加えて、仕事ができないことは、かなりのストレスになっています。かといって、仕事ができるような状態ではないという現実があります。これだけ不随意運動がひどいと、まず、仕事になりませんし、そのために、今は少しでも治療するしかありません。

難病に苦しみ、闘病しているうちに、毎日は容赦無く過ぎていきます。かけがえのない人生のはずなのですが、難病にかかるとそう甘いものではなりません。もともと、努力である程度カバーしてきた人生でした。ですので、努力する手段がなくなると、どうすることもできない現実だけが残ってしまいます。なんらかの手段があるのではないのか？そのような模索を行っていますが、社会だけではなく、医療からも大部分はじかれてしまっています。元気なころは、本当に、自分の生活には、特に不満もなかったのですが、避けることのできない色々なトラブルに巻き込まれているうちに、難病まで患ってしまい、本当にどうしようもない壁にぶつかってしまっています。

私の不随意運動は、本当に重いので、見たらみんなびっくりすると思いますが、今さら、どうすることもできません。重い分、苦しみもなかなかのものがあります。誰もなりたくない病気であることは、間違いありません。難病などで苦しむ人達の気持ちも痛いほどわかるようになりました。元気なときは、病気の方のお見舞いに行っても、自分は元気だったため、励ましたり、楽しい話をしたりしていました。それが普通だと思います。今は、こんな難病を経験しなくていい方々が本当に羨ましいというのが本音です。健康には、かなり気を使っていた方なのですが、ちょっとした事故で、あっさりこのような難病を発症してしまいました。不随意運動以外、今は問題がないため、本当に余計な難病だとしかいいようがありません。

旅行などに行けなくはないかもしれませんが、今は、部屋で安静にしているだけでも精一杯です。細野クリニックの先生には、高齢者よりよっぽど悪いと言われたくらいです。毎日の整容や体を洗ったりすること、なんとか治療に向かうために病院を調べたりしているとそれだけしかできないことも多々あります。特に、難病になったばかりのころは、苦しさとわけのわからなさ、何もできなくなってしまったことの辛さで一杯だったし、自分がこれからどうすればいいのかさっぱりわかりませんでした。滅多にない難病のため、治療方法さえもなく、何もすることができずにこの難病の苦しみに耐えることしかできませんでした。

本当に、病気をする前は、大抵のことは、なんでもやっていました。それが、本当にできなくなる辛さは、難病だからしょうがないとはいえ、表現できるようなものではありません。

とにかく、次は、ペインクリニックでどこまで緩和できるのかに期待し、少しでも日常生活や病院受診などの負担を減らしていきたいです。もし、ペインクリニックで、不随意運動や痛みや苦しみを抑えることができるなら、仕事だって復帰できるかもしれません。

それから、9月の頭には、動きの異常を治す整形外科医の松尾隆先生の診察にも少し期待したいと思います。