龍江中国医療センターでの１５回の鍼治療が終わりました。残念ながら、まだ目ぼしい効果はありません。口は、常に動き続けます。保険が効かないため、１５回で81,000円の治療費がかかります。月に３０回で、一年くらいの治療が必要らしいのですが、そこまでやって、治る保証があるのなら、いたしかたがないと思うのですが、治るとは限りません。このペースならば、ちょっと完治はできそうもありません。ここもやはり、もっと軽い方向けの治療院なのかもしれません。もしくは、やはり仕事ができる方向けになるのかもしれません。まあ、私が超ヘビー級なので、周りが軽く見えるのでしょうが。

どうせ、機能神経外科受診前の最後の鍼治療となるので、３０回は受けてみますが、劇的な変化というのは、今のところ、体験できていません。院長が言うには、これだけ重いチック症なら、３０回くらいの治療では軽くはならないということですし、漢方も併用しないと効果が得られないと言うことです。そうは言ってみても、多少は改善されてくれないと、続けたいというモチベーションにつながりません。

口腔外科からは、相変わらずなんの連絡もないので、結局は、治療できないということなのでしょう。もう、私が調べることができた範囲で、残す治療は、重度チック症を治療してきたという奈良医療センターの開道先生によるDBS手術だけとなります。まあ、手術対象ではないのかもしれませんが。意識して、この不随意運動を止めるようにもするのですが、意識しても止まらないから、困っているわけです。特に口は、恐ろしく歪み動き続けます。もし、最後の手段と思われるDBSが効かなかったら、どうすればいいのでしょうか？電極や機械まで体に埋め込んで、なんの効果もなかったといことが、一番最悪の状況です。

かと言って今のままでは、仕事や当たり前の生活は、絶望的です。この豊かな日本で、一日中引きこもって、仕事もできず、休みもなく、豆腐や納豆で食いつなぎながら、難病に対する医療が発展するまで、苦しみ続けることになります。経済的なことも含めて、貧しい生活になります。前のように人を助けるようなことは、恐らくできません。このような苦しい闘病生活をブログにしたからといって、誰も勇気付けられる人なんていないでしょう。

まあ、これは、本当に治療の効果がなかった場合の話なので、こうなった以上は、開道先生の治療が成功するように、できるだけのことをするしかありません。私は、専門の医者ではないので、確かなことは言えませんが、もう、最後の手段を選ぶしか道は残されていないのかもしれません。最悪、機械は撤去もできるそうですが、効かなかったら、本当に今の医学では、他に治る治療を知りません。別に、ボトックスやMABなどで、症状を抑えるだけでもいいのですが、なぜ、ここまで治療を拒否されるのかが本当にわかりません。病院の職員はみんな、あたり前の生活ができて幸せな人達ばかりなのに、なぜ、苦しんでいる患者は、ここまで見殺しにされないといけないのか？もう、いい加減にしてほしいです。

鍼治療を受けることができるだけでもいい方なのかもしれませんが、その前に、首を痛めたというだけで、こんな難しい難病を引き起こした理由がよくわかりません。リハビリや薬で簡単に克服できるものでもありません。こんな大切な人生なのに、なんでこのような恐ろしくて苦しい難病に侵されながら、闘病生活だけが続いて行くのでしょうか？今の人生は、病気の苦しみと、その苦しみを押しながら受ける、痛みを伴う治療ばかりです。達成できるはずの可能性がまだまだ開花していない状態で、潰されてしまうのだけは避けたいところです。だから、必死に治療を受けています。

いつも、もう限界の苦しさで毎日を過ごしています。特に、口周りが痛くて、苦しさも激しいです。これ以上治療を模索してみても、有効なものに当たることはなさそうです。もしDBSしかないのなら、それでもいいので本当に治して欲しいです。私の不随意運動は、常識をはるかに超えたものであるため、もう苦しみとも痛みとも、精神的苦痛とも、闘い疲れてきました。自分で、見てもこの症状は、ヤバイと思ってしまいますが、本当に止めることができません。ただ普通の生活だけを求めています。あと何十年もすれば、治る病気になるのかもしれませんが、そこまで待てるわけがありません。

元気なころ、ずっと、妊活もしてきましたが、まだ、子供には恵まていません。父親になりたい希望が強くあります。普通の健康な体を手に入れて、父親になることが、今の一番の希望です。ほとんどの人が達成できることにもかかわらず、私には、その特権が与えられていません。できないこばかりでなく、できることにも目を向ける必要があるでしょうが、今の私には、なんとか食いつないで、苦しみに立ち向かいながら生きていくこと、有効な治療を見つけて、受けることしかできません。年をとると、もっと不自由になると思いますので、なんとか早いうちにこの難病を打ち倒しておきたいのです。

絶対、良くなるという目標はあっても手段がないのが一番の難題です。そして、この苦しみとだけは、うまく共存できません。今まで、嫌というほど苦しめられてきました。病気に対しては、努力や根性というものは関係ないと思います。大切なのは、治療できるかもしくは、症状を抑えることができるかということだけだと思います。もしかしたら、どこかに治療手段があるのかもしれませんが、私の知る限りでは、今の日本の難病に対する医療レベルでは、治療方法もないうえに、苦しさも、通常では考えられないくらいの重さなので、タチが悪いというものではありません。

なんとか、機能神経外科の開道先生の診察までには、つながりはしました。機能神経外科の先生なんて、いくらでもいるし、地元にも、良医とか言って、雑誌に載るような先生もいます。なざ、奈良まで行って、開道先生の受診にこだわるのかといえば、一つ目の理由は、重度難治性のチックに対する治療経験が豊富であること、そして、医療においては、かなり大切な点だと思いますが、患者本位で、重度な難病患者に対しても、見捨てることなく、患者に優しい治療をされてきたということです。DBSの手術も、精度が高いということで全身麻酔で行う技術があるそうです。この手術は、普通は、局所麻酔をかけ、覚醒下で手術を行うのが普通のようです。

ただし、DBSは脳の手術だし、ペースメーカーを体に埋め込むため、いろいろなリスクもあるのですが、そんなことよりも早く、この状態から抜け出したいです。鍼治療も今のところ、結果が出ていないため、機能神経外科の開道先生に期待するしかないという結論になってきています。

私も遊びで人生を生きてきたわけではありません。どちらかというと、将来のために、ある程度は、犠牲も払いながら、努力してきました。人生で、できる限りのことはしたいと思います。どうしても、この苦しみの中では、他人のために何かをするというのが難しいです。健康なころは、どちらかというと、よく手を動かす方でした。それでも、今の状態は、本当に堪え難く、仕事に打ち込めるような状況でないうえに、障害者雇用すら、してもらえない状態です。レジャーともなると夢のまた夢の世界の話でしかありません。

まさか、こんな誰もが嫌な難病になり、できれば避けたい手術を受ける決意まですることになるとは、思いもしませんでした。苦い思いと苦しみばかりを被る生活が続くなんて、思いもしていませんでした。もうこのような恐ろしい難病から、一日も早く解放されたいです。あと、三日の鍼治療と、左肩の痛みが、あまりにも激しいため、肩専門の整形外科の診察を受けた後、奈良医療センターの開道先生の受診となります。