顔というか、口周りの不随意運動があまりにも激しいため、不随意運動専門の口腔外科に問診票を送りました。動画も送ってくださいとのことだったので、動画を送ったところ、ぱったりと返事が来なくなりました。手に負えなと判断したのだと思いますが、何か返答が欲しいところでした。と、思っていたところで、返事がありました。やはり、ただの口腔ジストニアでは、説明がつかない複雑な不随意運動のため、神経内科医にも動画を見てもらっているとのことでした。だからと言って、この不随意運動が止まることにつながるわけではないと思いますが、重い不随意運動なので、神経内科的な疾患も予想されるとのことです。

とはいえ、他に回されるのかもしれません。まあ、こういうことは一度ではないのでしょうがないのかもしれませんが、重い患者の部類に入ると思うので、本当は、一刻も早く治療した方がいいのではないかと思います。しかし、この難病については、病院側が重い患者をできるだけ早く治療するということはありません。

そういうわけで、口腔外科で治療ができるかどうかはわからない状態です。公的な病院だろうと、治療になかなかたどり着けないというのは、この難病に限ってのことなどでしょうが。元気な時は、健康診断でよく利用してましたし、対応も良かったのですが、本当に必要な時には、やや頼りないというか、治療してもらえないというのも辛いものがあります。

それで、仕方がないこともあり、次は、耳鼻咽喉科の専門病院で診察を受けてみようと思います。顔の片側のみに発症しているわけではないので、おそらく顔面痙攣ではないのですが、その可能性もないことはありません。また、原因がはっきりしない場合でも、対応してくれる病院もあるようです。その場合、顔面神経のブロックや神経切除などの治療となるそうですが、要するに異常のある顔面の動きのみを止めてもらえて、できる限り後遺症などが残らない方法なら、手術してくれて構いません。あまり病院にも相手にされない難病のため、診察してくれるというだけでもありがたいのかもしれません。

首の動きの異常については、まずは、福岡みらい病院で受診できる動きの異常を治せる整形外科医の松尾隆先生の診察に期待したいと思います。できれば、手術もしてほしいところなのですが、体調次第でわからないということでした。もし、首と顔の不随意運動が治ったら、生活は、随分と楽になると思います。たとえ、頚性神経筋症候群の症状が残っていたとしても、細野クリニックでの治療を継続すれば、こちらは、治療回数さえ伸ばせば、完治ができるのではないかと思います。

不随意運動という難病になってしまうと、治療方法が確立されていないということもあり、本当に辛い思いをしなければなりません。最初の頃は、ただ苦しいだけで、治療についての希望を持つことすら難しく、本当にこんな難病になってしまってどうすればいいのだろうかとしか思えませんでした。今だって、一生付き合わないといけないかもしれないという思いはあります。生活の質は、かなり低いです。元気なときに当たり前だった、スポーツや家族旅行など、まさかできなくなるなんて、夢にも思いませんでした。

会計の難関の資格に受かり、ほっとしていた矢先、こんなことになるなんて、本当についていないというか、人生は、一筋縄ではいかなさすぎです。もっと普通に努力が実って欲しいとついつい思うのですが、難病なんか患ってしまったのですから、仕方がありません。今は、できないことばかりだし、私のような難しい難病を抱えた人間に対して、そんなに優しいものでもありません。病気のせいで、相手にされないこともたくさんありました。家族がいてくれるだけ、マシと思うだけです。

かっこが悪い病気だけに、いつかかっこよく元に戻りたいと思いはします。この不随意に襲いかかるこの難病からは、解放されたいという思いがとても強いです。頚性神経筋症候群が治ることがわかった分、この病気によって、足枷よりたちが悪く、可能性を閉ざされてしまっています。ただ、頚性神経筋症候群がひどい時は、便秘でも随分と苦しみました。どんなに食べることを我慢しても、便秘のため、体重は増えるし、レントゲンで見ると、腸がスッキリしていません。サプリメントでも治りませんでした。それが、細野クリニックのおかげで、レントゲンで見ても腸がスッキリしたため、普通に食べることができるようになりましたし、体重もだいぶ戻ってきました。

久々に串カツを食べることができて、喜んでいたのもつかの間でしたが、まあ、一つ一つ治療していくしかないのかもしれません。治療方法がないため、大変ですが、親切に対応してくれる医者もいるため、そちらの方々に期待して、闘病生活を乗り切るしかありません。