９月１日に松尾隆先生の整形外科受診の予定だったのですが、福岡みらい病院から、一方的にキャンセルの電話が入りました。もう、松尾隆先生の受診を再開することは、まずはないと言われました。これを聞いて、また、受診拒否かと思いまして、がっかりしました。松尾隆先生によると、首の不随意運動には、整形外科的選択コントロール手術という筋解離術が有効であることをホームページで公表されていたからです。

確かに、顔の筋緊張をとることはできないのですが、首には、かなり有効な手術だという実績があったため、期待はしていたので、どうしたものかと思っていました。また、松尾隆先生のホームページから、受診についての問い合わせもしていたため、そのことについてのメールを受け取りました。９月１日から、福岡みらい病院の診察は、中止となったため、蜂須賀病院というところで、受診をしてくださいというものでした。

そこで、蜂須賀病院に電話をしてみたところ、地域連携室で看護師長が対応してくれて、話は聞いているので、受診可能ということになりました。病院の予約では、久々にまともというか、暖かい対応を受けました。松尾隆先生のこともよくご存知のようでしたし、不随意運動が大変な病気であることもわかってはいらっしゃるようです。ただ、やはり手術はもうされていないようでした。手術が必要な場合は、紹介ということになるそうです。

どちらかというと、顔が一番辛いところではあるのですが、首も放っておくと、また、副交感神経などに影響があってはいけないし、椎間板ヘルニアなどになると厄介ですので、一つずつでも軽くなるのなら、それは、いいことだと思っています。なので、受診の予約をしました。松尾隆先生の診察は、月に１回しかないそうなので、９月の月末ころに診察を受ける予定です。この先生は、人情のある方のようですので、きちんと診察をしてくれると思います。不随意運動の病気の恐ろしさや苦しみも理解されていらっしゃるようです。

もう、この難病を患ってからというもの随分の月日がたちました。何度も何度も苦しみを経験しながらも、助けてくれる医療もないため、絶望やら孤独を強く感じてきました。あんなに普通の生活をしていたのに、ここまで、難病で苦しまないといけないものなのかと、自分の病気のあたりの悪さには嫌気がさしてしまいます。苦痛の終わりは、この難病が治るまではありません。休む間も無く襲ってきます。元気だったら、ストレス解消などができるのですが、本当にきついため、結構な時間をじっとしていることに費やさなければなりません。これがどんなに辛いことか。

簡単な仕事でもできればいいのですか、本当に持続することができないくらい病気が苦しいです。ある程度なら、集中して、文章を書いたり、料理を作ってみたりできますが、病気になる前とでは、比べものになりません。もう瞳孔が開いているわけではないのですが、日光が眩しくて、人前も避けたいと思ってしまいます。こんな顔では、本当に人前に出ることができません。あまりありませんが、病院受診の時だけは割り切り、あとは、どうしても引きこもって生活してしまいます。それは、身体的な苦しさが大きな原因ですが、やはり、人にも見られたいような病気ではありません。

本当に、いろいろな人と疎遠になりました。そんな時ですが、若いころ、ボランティアをしていたころお世話になった、アメリカの方が、私が病気になっていることを聞いたらしく、心配してメールをくださいました。まさか、こんな難病になるなんて、自分でも思っていなかったし、その頃は、若さもありましたが、元気だったし、一時期、仕事を離れて、もっと大変なボランティアに励んでいました。将来もきっと大丈夫と思って楽観的でした。メールをもらったころは、苦しみが当たり前となり、ほとんど、病気のことは諦めていましたが、それから、貯金を使ってですが、まずは、首の治療してくれるクリニックが見つかり、集中治療を受けました。首が少しよくなり、食事を食べることができるようになっただけでもよかったと思います。以前は、難病で苦しい上に、食事もほとんど食べることはできませんでした。

自分が自分でなくなってしまったというのが、素直な意見でした。よく働き、基本、考えるだけでなく、手を動かしているタイプだったため、ほとんどのことができなくなってしまった今は、とてもつらい思いをしています。社会人になってから始め、好きだったテニスやバレーボールもいまでは、過去のことになってしまいました。熱心に通った教会ですら、今では、わずかな時間しかいることができません。家族と一緒にいる時間は、確かに長くなりましたが、病気になって苦しんでいる時間というものは、時間ができたとは、とてもではありませんが言えるものではありません。忙しかった頃は、確かに時間に追われていましたが、いつまでも終わらない苦しみを伴う時間ができたとしても、それは、時間がなくなったことを意味します。

首がある程度治った次は、不随意運動を治したいと強く思いましたが、こちらの治療は、本当に難しいようです。あまり期待しない方が身のためなのかもしれないと思わされることがあります。医療機関に拒否されるときには、特に思います。それでも、これを治さなければ、自分の生活は、失くなったのと変わりはありません。だから、DBSの治療まで、受けるしかないかもしれないと思いました。そうしたら、生きている間、何とか働いて、もっと自分らしく生きることができるのかもしれないと、かすかながら期待を抱いています。首や骨格の治療も、完治させることができるかもしれません。仕事やスポーツだってまたやれるかもしれないのです。

今は、ブログを書くだけでも精一杯です。ステファニー・クラーク・ニールソンという方は、恐ろしい飛行機事故から、奇跡的に回復を果たした女性ブロガーとして400万人のフォロワーの人達に勇気や希望を与えているという話を聞きました。この方のようには、回復できない可能性の方が強いし、人に勇気を与えることができるわけではありません。事故と難病では、回復の可能性が違いすぎるという現実はあります。それでも、この方も、精神的に、かなりの苦しみを受けたそうですし、消えてなくなりたいと思う中、子供達の助けもあり、回復を果たしたそうです。顔も事故直後は、ひどい状況だったそうです。

私は、男性ですが、やはり、ここまで顔が激しく歪み続けると、その苦しみだけでなく、変な顔になってしまうという思いもあります。実際、歪み続けているときは、自分の顔ではなくなります。そこまで経験しないといけないのかと思うくらい、私の難病はひどいのです。意識ごと消失してくれたら、楽なのですが、痛みは激しく感じるし、目が覚めている間は、嫌というほど苦しまなくてはなりません。首が激しく動き続けるのは、首の筋肉や骨自体にもよくないし、副交感神経に影響を与えるため、早く治したいところです。左肩にも、かなりの痛みを感じるようになりました。

瞳孔が開いていて、ひどい便秘に苦しんだときは、さらに生きた心地はしませんでした。それがある程度治った今も、口や顔は痛み、見た目にも苦しみ、家から出ることもきつい状態です。病院から、たびたび、軽く扱われたり、たらい回しにされるのもストレスの一つです。元気なときなら、病院に行かなければいい話なのですが、今ばかりは、何とかして治さないといけないという思いが強く、可能性がある治療については、受診せざるを得ません。