不随意運動の治療目的で、整形外科的選択痙性コントロール手術の専門医と連絡を取っていました。最初は、快く引き受けてくれたのですが、実際に診察するとなると、私のような重い症状の不随意運動の患者は、手に負えないようで、他の先生の受診を勧められました。元気な時は、こんなこと、考えなくても良かったのですが、本当に、現代医学では、手に負えないような難病を抱えると、病院受診も苦労します。みんな他の病院に、回したがります。

よくよく考えると、医者が診たがらない重い不随意運動のある中で、頸椎の治療を快く行なってくれた、細野周作先生には、感謝すべきことでした。不随意運動こそ治らなかったのですが、頚性神経筋症候群には、かなり有効でした。もともと、そのための治療に行ったので、短い期間で、改善していただけだけでも、本当にありがたいことでした。

不随意運動をどうしても整形外科でということなら、整形外科的選択痙性コントロール手術の元祖の先生の話が出ました。その先生が松尾隆先生で、先生自身のホームページを見てみると、福岡みらい病院で、外来を行なっているとのことでした。そこで、早速に福岡みらい病院に問い合わせ、松尾隆先生の外来の予約を入れてもらうことにしました。

しばらくして、福岡みらい病院から、電話がかかり、不随意運動の治療は、整形外科では行っておらず、機能神経外科か神経内科の受診になるということでした。もちろん、そのことも考えてはいるが、まずは、負担の軽い整形外科の治療から、始めたいことを伝えると、もう一度確認するということでした。

私の受診科目の選択が良くないのかどうかはしりませんが、まずは、頭に穴を開ける手術ではない治療から、試したいだけです。どうしても治らないのなら、リスクを背負うことにはなりますが、脳深部刺激療法や凝固術も検討しなければなりませんが、脳の手術となると、やはり、もっと悪くなる可能性だってあるわけです。まあ、その手術すら、やってもらえるかどうかもわからないような重い不随意運動なわけなので、あまり、あれこれと言うわけにはいかないのは、わかってはいます。しかし、今より悪くなるのは、ちょっと勘弁してほしいというのが本音です。今の生活もとても苦しい上に、治せないからなのはわかりますが、病院受診するにも苦労していて、余計に悪くなったら、もうどうすることもできないかもしれないのです。

そして、福岡みらい病院から、予約についての電話が入りましたが、結果は、松尾隆先生と相談した上で、折り返し連絡をするということでした。やはり、受診は厳しいかもしれません。また、福岡みらい病院での手術は、できないそうです。そうなると、どうすればいいのかは、わかりませんが、やはり、私のような難病者には本当に厳しいです。

それでも、なんとか、この難病を克服できればと思いながら、闘病生活は続いていきます。