あいかわらず、難病の症状はひどいのですが、何とか、平常心を持とうと努めています。治療の方はというと、あいかわらずどこの病院でも相手にされないというのが現実です。チックかどうかもよくわからない不随意運動なのですが、かなり重度であることには間違いありません。だから、重度難治性チックを診てくれるという先生に頼るしかないかなと思っています。まあ、まったく可能性がないわけでは、ないだけマシだと思うしかありません。

どこの病院も、重い難病には、手をつけたがりません。唯一残された治療がDBSと呼ばれる脳深部刺激療法ということになります。せめて、ボツリヌス注射は、打ってほしいところです。あまりにも、医療というものが難病に対して、役に立たなすぎです。そのうち、難病も難病でなくなる時代がくるのでしょうけど、患者にとっては、今、治療が必要なため、何十年もかけて、きちんとした治療方法を待っているわけにはいかないというのが実情です。

幸い、知り合いの神経内科の先生が、紹介状は書いてくれるそうです。それで、何とか重度難治性チックを診てくれるという先生の治療は受けることができるかもしれません。それが最初で最後の不随意運動の本格的な治療になる思われます。頭蓋骨に穴を開けて、脳に電極を差し込む治療なんて、できることなら受けたくはありませんが、それくらいしか本当に治療方法がないようです。せめて、先生が親身になってくれる方ならいいのですが。手術して、失敗しても後はよろしくとか言われても、困るのですが、何もしなかったら、仕事ができないままなので、後は、良い先生に当たるしかありません。最悪、術後に全てを取り除いたり、先で、別の治療を受けたりすることもできるようなので。しかしながら、できることなら、根治治療に繋げてほしいところです。

それと、耳鼻咽喉科の専門病院のメールの返事待ちでしたが、耳鼻咽喉科では、顔面痙攣や不随意運動の治療はできないということでした。ホームページによると顔面神経も範疇らしいのですが、実際のところは、治療できないそうです。どうも、病院のホームページというのは、紹介状がいらないとか、お気軽にご相談くださいとは書いてあっても、実情は違うというところのようです。私のような難病中の難病の場合は、本当に当てはまらないケースばかりです。同じ不随意運動でも、もっと軽ければ、治療方法もあるようなのですが、重い場合は、治療を諦めるか、DBSのようなちょと手の出しにくい治療方法しかありません。DBSは、やってみないとわからないという要素があるのと、頭に穴を開けるというのが、つい、引っかかってしまいます。もう、他にないから仕方がないというか、あるだけマシなのでしょう。

神経内科や漢方科など、薬を出すだけのところは、診てはくれるのですが、薬が全然効かないので、お金と時間が費やされるだけの話になってしまっています。

こちらも、好きで病院に行くわけではないので、本当に必要な治療や緩和治療だけを求めているのですが、実際、あるものではありません。病気に関しては、相当、くじ運が悪いようです。こんな難病にさえならなければと何度思わないといけないことか。

こうして、パソコンに文字を打つことは、確かにできますが、それでさえも、長時間はできません。本当に、仕事して、美味しいものを食べて、旅行に行ったり、スポーツしてストレスを解消していたころが懐かしく思います。精神的には、いやでも少しは強くなったかもしれませんが、切に求めているのは、健康な体と当たりまえの普通の暮らしでしかありません。家族で助け合って、一度だけの人生をともに成長しながら、喜びをもって生きていっていましたが、難病にかかると経済的なことなども含め、計画通りにいかなさすぎます。苦しみを伴いながらも何とか生きていくしかないという人生になってしまいました。

その中で、平常心を保つのも難しいときがあります。将来のことに対して不安になることがあるのは、難病になってしまった場合は、当たり前のことでしかないと思います。それでも、難しい治療方法しかないとしても、治るかもしれないので、闘病するしかありません。